Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Entrevistamos a Sandra Freire quien nos contará más sobre este trastorno: cifras, importancia detección precoz, ayudas y mucho más.

Día Mundial de Concienciación del Autismo

Tengo un sobrino con autismo. Un niño que siente, que padece, que no rechaza el contacto físico como mucha gente cree sobre las personas con autismo, que ríe, que juega, que se emociona, que le gusta hablar y que vive en este mundo. Un mundo que compartimos con la única diferencia de que él lo percibe , lo siente y lo ve de forma diferente pero  El mundo necesita todo tipo de mentes ¿ no?

Sepamos más sobre el autismo, luchemos por integrarlos y sobre todo, aprendamos de ellos. Tienen mucho que enseñarnos.

¡ Por una mayor concienciación del autismo!

Sandra Freire Prudencio
Licenciada en Pedagogía . Centro Deletrea ( Madrid)

Es socia Fundadora de DELETREA, SLP, entidad especializada en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del Neurodesarrollo.

Profesora en Masters de formación en los trastornos de espectro autista con la Universidad de la Rioja, Universidad de Alcalá de Henares,  Fundación Instituto del Hombre o el centro de estudios especializados, ISEP, Cursos de verano de la Universidad Complutense.

Entre sus publicaciones destacan: Los niños pequeños con autismo, soluciones prácticas para problemas cotidianos; Síndrome de Asperger,  otra forma de aprender; El síndrome de Asperger, evaluación y tratamiento; Mi compañero tiene una trastorno de espectro autista: (http://www.deletrea.es/nuestras_publicaciones.php)

Buenos días Sandra y gracias por tu tiempo y tu amabilidad.  Es un placer poder contar con profesionales como tú en este blog.

También tengo que darte las gracias en nombre de toda mi familia porque gracias en gran parte a tí, mi sobrino Javier fue diagnosticado de TEA ( Trastorno Espectro Autismo)  precozmente ( 26 meses) y eso sin duda, ha sido vital para su evolución y para en definitiva, ser quién es hoy. No sólo nosotros hemos aprendido a convivir y a tratar a Javier en este duro viaje, sino que además Javier nos ha enseñado grandes cosas que de otra forma nunca hubiésemos podido aprender.

Gracias Javier

Gracias Sandra,  y enhorabuena a mi hermana por ser la madre que es.

1. Datos de España. ¿ Qué está pasando Sandra, por qué hay este incremento incesante de casos con autismo?. ¿ Tienes datos genéricos de España?

 

En España, desgraciadamente, no contamos con estudios epidemiológicos sobre la población con TEA. Contamos con las estimaciones que se han hecho más recientes a nivel Europeo y se habla de 1 caso de TEA por cada 100 habitantes (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios recientes realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88.

Se habla de varios factores que pueden estar influyendo en el aumento de los casos. Entre ellos, los avances en la detección precoz y la aparición de instrumentos específicos para el diagnóstico de este trastorno como el ADOS. No podemos obviar, que estos mismos factores pueden estar generando también muchos falsos positivos, ya que esos instrumentos de diagnóstico son mucho menos fiables con niños menores de 3 años. Además, la definición actual en la DSM-V de los TEA, ha hecho que entren dentro de esta etiqueta diagnóstica, personas con características del desarrollo más sutiles, que antes podían ser diagnosticados con otros cuadros.

2. Se habla de la importancia de detectar precozmente a los niños con TEA pero para por ejemplo una madre primeriza, que no sabe cómo suelen evolucionar los niños, ¿ qué es lo que puede hacerle sospechar que “algo no va bien” en el desarrollo de su hijo?

El TEA es un trastorno muy heterogéneo que puede presentarse también de formas diferentes. Hay niños que muestran un desarrollo aparentemente normal hasta el año y medio o los dos años y de repente pierden competencias sociales y comunicativas; puede haber niños en los que la presentación del cuadro es mucho más progresiva y no llegan a aparecer en ningún momento competencias sociales y comunicativas esperables para su edad de desarrollo. De cualquier modo, hay ciertos aspectos del desarrollo temprano cercano al año y medio o los dos años, que hacen necesario la consulta con especialistas:

• No responde a su nombre con la mirada.
• No imita gestos en canciones, expresiones faciales o acciones de la vida diaria.
• No señala con el dedo índice para pedir cosas ni para mostrar a los demás cosas que le interesan.
• No muestra objetos.
• No hace propuestas de juego, sobre todo con objetos, tiende a jugar solito.
• No alterna la mirada entre personas o entre objetos y personas, a modo de compartir con los demás el interés o la emoción por algo.
• Tendencia a un juego repetitivo (alinear objetos, girar objetos, etc.) o intereses muy obsesivos y limitados.

3. Los padres se dan cuenta que algo no va bien. ¿ Cuáles son los pasos a seguir? He conocido casos dónde los padres están muy perdidos, necesitan que el camino hacia el diagnostico sea más rápido posible pero se encuentran con que los “marean” de un lado a otro y nadie parece tener las cosas claras.

Lo primero es acudir al pediatra, aunque todavía hoy, aunque las cosas han mejorado mucho, no son los que suelen detectar estos cuadros. Pero hay que pedirles que se les derive a servicios especializados en TEA. Dependiendo del lugar en el que vivan van a contar o no con estos recursos. En la Comunidad de Madrid, existe la unidad AMITEA en el Hospital Gregorio Marañón. Otra opción es acudir a Atención Temprana, que existen unidades en todos los distritos. Ahora las familias buscan en la red todo tipo de información y llegan solas a los centros especializados en el diagnóstico y tratamiento de estos trastornos. Lo que nunca hay que hacer, cuando unos padres tienen sospechas de que algo está pasando (en la mayoría de los casos son ellos los primeros en darse cuenta de que algo pasa en el desarrollo de su hijo), es “esperar a que madure”, cuanto antes se pongan en marcha, mejor para el niño y para la familia. La estimulación debe iniciarse siempre, aunque no se tenga un diagnóstico cerrado.

4. ¿Con qué edad ya es posible hacer un diagnóstico?

Ya podemos detectarlos antes de los dos años, entre el año y medio y los dos años. A esta edad, aunque no podamos cerrar juicio clínico, sí podemos valorar con claridad déficits en su desarrollo y por lo tanto, diseñar un plan de estimulación.

5. ¿ Está el personal docente y la sanidad ( sobre todo pediatras) de este país preparados para esta detección precoz?.

Todavía no es suficiente la formación con la que cuentan. En los planes de salud en nuestra Comunidad por ejemplo, está la aplicación del M-chat, que es un cuestionario de detección muy eficaz para niños pequeños y que debe aplicarse en los programas del niño sano a los 18, 24 y 36 meses, pero no se hace. Se encuentra en internet y su corrección – siempre que de positivo en los síntomas- hay que derivarla a servicios especializados para una evaluación más exhaustiva.

6. En esta sociedad aún se cree que un niño con autismo es aquel de las películas: no es sociable, es agresivo, se golpea….

Vivimos en una sociedad en la que quizás no sabemos tratar a los niños con TEA. Algo tiene que cambiar, eso está claro.

Pero, ¿ qué cambios crees que se necesitan en esta sociedad para una mayor concienciación del autismo y para saber tratar a personas con TEA?.

La información y la divulgación siempre son necesarios. Los niños con TEA ya están en los colegios ordinarios y es desde allí, es necesario que se contemple la inclusión en sentido estricto, no solo a nivel físico (están en su aula, comparten espacios), sino que hay que informar a todos los niños del centro y a las familias. Hay que ayudar a conocer a estos niños. La información es la mejor arma para luchar contra la exclusión.

Los niños con TEA y sus familias hacen un grandísimo esfuerzo por “ser uno más” pero la sociedad tiene que ser tolerante para dejar paso a una inclusión real. Educar a nuestra sociedad en el respeto a las diferencias y saber valorar los puntos fuertes de las personas por encima de sus debilidades, dejaría paso a una inclusión real. Mayor formación de los profesionales de la educación, para saber cómo aprenden estos niños y ser capaces de hacer las adaptaciones necesarias para que se beneficien del sistema educativo. Generar recursos específicos para la inserción laboral y para el acceso a la vida independiente, son dos cosas que implican conciencia social y son necesarias para conseguir un estatus vital de normalización para las personas con TEA.

7. He vivido en primera persona lo costoso que se llevar a un niño con autismo a centros educativos adecuados y con recursos adecuados a sus necesidades. ¿ Existen ayudas por parte del gobierno?

Existen en la actualidad en nuestra Comunidad, diferentes modalidades educativas para las personas con TEA (centros específicos de autismo, centros de educación especial con aula específica para niños con TEA, centros preferentes para niños con TEA, en centros ordinarios pero con aula específica para niños con TEA y centros ordinarios con medidas de apoyo general para las necesidades educativas especiales). También hay un equipo Específico de evaluación y seguimiento, especializado en TEA y existe el derecho de recibir estimulación en el centro de Atención temprana que corresponda.

Se cuenta también con ayudas económicas específicas para procesos de intervención concretos. El problema es como casi siempre de recursos: falta formación de los profesionales, falta personal, la ratio para niños en educación especial o aulas específicas es del todo insuficiente. …

Así, las familias se ven obligadas a llevar a sus hijos a centros en los que no están de todo contentos. Las familias de un niño con TEA deberían poder elegir dónde llevar a sus hijos a recibir estimulación. El equipo específico está absolutamente desbordado y con muchas dificultades para poder hacer un seguimiento de la calidad de la atención educativa que reciben estos niños.

8. Siempre se ha visto el autismo como una discapacidad intelectual. Existen diferentes grados de autismo. En todos y cada uno de ellos hay una discapacidad intelectual o por ejemplo en el Asperger no?.

El autismo puede o no estar acompañado de discapacidad intelectual. En el caso de lo que antes se conocía como síndrome de Asperger, uno de los criterios diferenciales es que no debía haber discapacidad intelectual. El pronóstico de los niños es muy diferente atendiendo a este aspecto.

9. A todas las madres nos preocupa el futuro de nuestros hijos pero en el caso de las madres con niños con este trastorno, esta preocupación se agudiza. ¿ Qué futuro les espera en esta sociedad, ves viable la inserción laboral al igual que ha ocurrido con personas con Síndrome de Down?.

Queda mucho por construir. Las personas con TEA juegan con  desventaja clara. Por un lado, la invisibilidad del trastorno, no hay rasgos físicos. Pero además, hay otro aspecto que dificulta la inclusión, y es que es un trastorno eminentemente social y emocional. Eso significa, que a pesar de tener buen funcionamiento intelectual hay una enorme torpeza social, dificultades para comprender las reglas sociales implícitas y estos aspectos, cuando los chicos no cuentan con “mediadores labores”, hace que sea muy complicado su acceso al mundo laboral de forma general.

Ya hay empresas específicas que se dedican a la inclusión de personas con TEA (Specialisterne) o iniciativas específicas como la de ADECCO, que están poniendo su granito de arena y que están demostrando que cuando hay mediadores que ejercen una influencia directa sobre los lugares de empleo (informando y formando), nuestros chicos son muy capaces de desempeñar su trabajo con la misma eficacia que cualquiera de nosotros y en ocasiones, mucho mejor. Pero la realidad es que estás iniciativas son escasas en número.

10. ¿ Algún dato esperanzador Sandra?. Supongo que existe mucha investigación en torno al autismo pero ¿ podrías darnos alguna buena noticia?.

Cada vez sabemos más sobre cómo aprenden y se desarrollan. Los avances en la intervención y la atención cada vez más temprana están ejerciendo un gran impacto en las personas con TEA, su calidad de vida es cada vez mejor. Cada vez hay más servicios especializados en todas direcciones (educación, sanidad, empleo, etc.). Las familias están cada vez más unidas en la lucha por conseguir más derechos para las personas con TEA. Están en las aulas, la sociedad está cada vez más al corriente de su existencia y su sola presencia, hace que todos seamos cada vez más ambiciosos en hacer mejor las cosas. Buenas noticias; todas, pero esto es una “carrera de fondo” en la que todos ejercemos un papel activo.

Gracias de nuevo por todo Sandra. Me ha encantado poder entrevistarte

 

¿ Te ha sido útil este post? Siempre pido que si es así, que lo compartáis o dejéis vuestros comentarios pero en esta ocasión con más motivo.

POR UNA MAYOR CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO